Ich bin Yael, 5 Jahre alt und wohne mit meinen Eltern in Bad Krozingen. Ich bin ein neugieriges, sensibles Mädchen, das viel mehr wahrnimmt als man vielleicht denken würde! Auch wenn ich meine Augen meistens verschloßen halte, höre ich aufmerksam zu. Mir werden viele Bücher vorgelesen und ich höre gerne Musik. Massagen und ein schönes Bad genieße ich. Wenn mir etwas nicht gefällt, kann ich das auch deutlich zeigen. Da trete ich auch mal und spanne mich fest an. Spazieren gehen macht mir besonders Spaß, auch wenn es im Kinderwagen etwas ruckelt.

Das Leigh-Syndrom (auch: Morbus Leigh) wird durch eine Störung des mitochondrialen Stoffwechsels verursacht. Im Innern der Zellen liegen die Energiekraftwerke des Körpers, die Mitochondrien. 

Genau diese funktionieren bei mir nicht richtig, weshalb ich u.a. Muskelschwäche und Krampfanfälle habe. Das wirkt sich auf das Atmen, Essen, Husten, Schlucken, Bewegen, Sprechen, Sehen usw. aus.

Begleitung und Pflege im Alltag. Dazu gehören pflegerische Aufgaben wie: genaue Krankenbeobachtung, 

Interventionsbereitschaft, 

Medikamentengabe, Inhalation, Cough Assist, Absaugen, Sondenpflege, 

Beatmungs- und Vitalparameterüberwachung, kathetern, Körperpflege u. v. m.

Aber auch Alltagsbegleitung zu Hause, in die Kita, in der Freizeitgestaltung und nächtliche Überwachung beim Schlafen.

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